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《山西日报》报道我校第一医院和第二医院“医学孤儿”治疗典型经验
发布时间:2019-04-12稿件来源:党委宣传部 点击次数:字体大小:

4月11日,《山西日报》第10版“医卫版”以《为“医学孤儿”汇聚起温暖力量》为题,以我校第一医院和第二医院“医学孤儿”治疗为典型案例,报道了我省落实国家罕见病的治疗保障政策和逐步完善诊疗体系的情况。

文中,报道了我校第一医院作为山西罕见病诊疗协作网的牵头医院,正在对罕见病的临床治疗和科研工作进行积极探索和实践,特别是对多发性硬化视神经脊髓变异诊疗和研究,达到国际先进水平。报道了我校第二医院作为山西罕见病诊疗协作网的成员单位、世界血友病联盟中国诊疗中心之一,在血友病治疗方面的成功经验。

(图文/李慧慧)

全文如下:

为“医学孤儿”汇聚起温暖力量

罕见病又叫做“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病,随着罕见病治疗保障政策的逐步推进,诊疗体系的进一步完善,罕见病患者正在得到及时有效治疗

“一家人”共抗罕见病

“血友病患者和家属有一个微信群,我们在群里都以‘家人们’相称,每当有人遇到困难,‘家人们’都会互相帮助。”栗朋(化名)的妈妈告诉记者。栗朋今年17岁,是省内某中学的高中生,在他刚出生7个月时,就被确诊为重症血友病。“因为药物费用高,小时候出血不严重的情况都是抗过来的。自从血友病治疗费用纳入医保后,经济上的负担减轻很多。现在孩子已经逐渐摆脱轮椅,可以像正常人一样行动。”在“家人们”的互帮互助下,他的妈妈不禁感叹:“最难熬的日子终于过去了!”

32岁的肖辉(化名)也是“家人们”中的一员,他深深感受到来自“家人们”的温暖。“我们经常交流沟通,一起探讨病情,还一起参加社区的公益活动,希望能有更多人关注我们。”记者第一次见肖辉时,他正骑着电动车迎面而来,记者在他脸上看到了自信的笑容。带我们走进他的小屋后,肖辉说:“多亏了社会各界对我的帮助,我才能再次站起来行走。由于反复出血导致关节破坏,去年做了膝关节置换手术,太原慈善总会、山西博爱血友病关爱中心和省残疾人福利基金会都给予我极大的帮助,不论从经济上还是心理上。”现在,肖辉对未来的生活充满希望,他说有政策保障和社会关爱,日子会越来越好。

“7年前,我开始出现视力模糊的现象,两年前,四肢经常感觉无力麻木,情绪也变得烦躁,直到在老凤凰平台第一医院就诊后才明确,自己患上了多发性硬化症。”王彦彦(化名)心里承受着巨大的压力,“多发性硬化症”到底是什么,该怎么治疗,她竟对此一点都不了解,只知道这是一种罕见病。
罕见病又叫做“孤儿病”,是指那些发病率极低的疾病,患病人数占总人口的0.65‰~1‰。目前,罕见病及其患者逐渐走进社会公众的视野,开始为人所知。2018年6月,国家卫健委等五部门联合公布了《第一批罕见病目录》,除公众熟知的“渐冻人症”之外,该目录还收录了包括血友病、多发性硬化症、苯丙酮尿症等121种疾病。

让“孤儿病”患者不再孤单

 前段时间,国家卫生健康委建立全国罕见病诊疗协作网,我省共有10家医院入选第一批名单,山医大一院为该项目的省内牵头医院,山西省人民医院、老凤凰平台第二医院、山西省儿童医院等省内9家医院为项目成员医院。

作为牵头医院,山医大一院对罕见病的临床治疗和科研工作正在进行积极探索和实践,特别是对多发性硬化视神经脊髓变异研究,达到国际先进水平。“自2011年以来,我院共收治300多例多发性硬化症患者,全部建档并进行跟踪随访。”山医大一院神经内科副主任张美妮介绍,“去年,我院启动全省首家多发性硬化症关怀项目,一方面向患者普及新的治疗手段,另一方面为患者提供康复训练、心理辅导以及自我健康管理的相关知识。”

患有苯丙酮尿症的儿童被称为“不食人间烟火的孩子”,他们一生下来,就不能吃母乳,不能吃普通的大米白面,一辈子只能吃珍贵的“特食”。省儿童医院于2004年在全省启动新生儿疾病筛查工作以来,积极开展对先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症筛查、诊断和治疗。目前,已筛查苯丙酮尿症患儿800多例,筛查率达到95%。该院新生儿筛查中心主任阎亚琼告诉记者,“新生儿经过筛查后,我院会对确诊患儿建立档案,我们的随访治疗组也会定期通知患儿家长,让他们接受规范治疗,特别是要对饮食和药物使用进行严格管理,确保孩子正常成长。”

山医大二院血液科是我省医学重点学科,也是世界血友病联盟中国诊疗中心之一。截至目前,在山医大二院登记注册的血友病患者已有542例。“登记注册的目的就是持续追踪、关注他们,为患者提供全面的诊断、治疗和护理,形成规范的诊治。”全国人大代表、山医大二院血液科主任杨林花说。多年来,她致力于推进罕见病患者的用药及医疗保障政策的制定,呼吁社会给予罕见病患者及其家庭更多关注和关爱。
为“医学孤儿”带去更多福音

随着我国诊断水平和国家政策的不断完善,越来越多的罕见病患者正在得到及时有效治疗。2月11日召开的国务院常务会议上,决定对罕见病药品给予增值税优惠,保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起,对首批21个罕见病药品和4个原料药,在进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。这一新举措,为罕见病患者吃下了“定心丸”。

“我小时候刚被确诊为血友病的时候,经常会遇到药品短缺的情况,现在随着医保和用药政策逐步推进,我们患者的用药渠道大为畅通,解除了治疗之忧。”肖辉告诉记者:“我非常关注今年的两会,因为了解到对罕见病患者利好的消息,我由衷地感到开心。”山医大二院血液科副主任医师张睿娟说,随着血友病的治疗和用药纳入医保后,患者的负担明显减轻,可以得到及时治疗,残疾发生率也大大降低。

记者采访中了解到,山西省医疗保障局、山西省财政厅、山西省卫生健康委员会已经联合印发了《关于部分高额费用“罕见病”医疗保障问题的通知》,该文件指出,从4月1日起,将有确切疗效药物和诊疗手段、费用昂贵、人数较少的戈谢病、庞贝氏病两种罕见病纳入特殊保障范围。使这两类罕见病患者切实得到治疗保障。

从国家到地方,在医疗健康领域不断释放政策利好,正在加速缓解罕见病患者用药难、用药贵的难题。杨林花说:“过去患者没有办法获得药物及时治疗,主要原因之一就是经济问题,通过增值税降低,药品的降价,将极大地提升患者治疗的可及性,这是政府给罕见病患者的最大红利,也体现了政府对罕见病群体的关注和关心。”

随着国家对罕见病治疗政策的逐步推进,诊疗体系的进一步完善,越来越多罕见病药品将会纳入医保目录,为“医学孤儿”带去更多福音。

本报记者 秦洋 实习生 李静芳

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